CLN 11

Beschreibung der Krankheiten CLN11 gehört zu den zweifelhaften Krankheiten im Bereich der genetischen Metabolisierung, die klinische Leistung ist komplex und oft mit multisystemischen Belastungen verbunden. Frühe Identifizierung und normativer klinischer Behandlung sind wichtig für die Verbesserung der Vorbereitung. Die Krankheit von CLN11 benötigt eine Kombination von klinischen Leistungen, Bildgebung von CLN13, Laboruntersuchungen und Pathologie von CLN15. Die Plattform kann dazu beitragen, ein Team von national und international anerkannten Experten zu kombinieren, die genaue Schema von CLN1 und CLN3 bieten. In den letzten Jahren hat sich mit der Entwicklung von Immunregulierungs- und Präzisionsmedizin viele bereits schwierige genetische Stoffwechselkrankheiten deutlich verbessert. Die Therapie- und Nebenwirkungen von Stoffwechselkrankheiten müssen in den letzten Jahren genau überwacht und zeitnah angepasst werden, je nach Veränderung der Krankheit. Die multidisziplinäre Kooperation (MDT) ist für die integrierte Verwaltung von CLN11 besonders wichtig. Die Plattform dient einem Team von nationalen und ausländischen Experten im Bereich der genetischen Stoffwechsel im Bereich des chinesischen internationalen Medizinischen Dienstesystems und bietet Patienten folgende Dienstleistungen: 2. Interviews mit Autoritätsexperten: Ein-An-An-Clinique-Arrangements, Individual-Make-up-Systeme; 3. Vollzeit-Service: Ein-Stand-Service für medizinische Übersetzungen, medizinische Begleitung, Unterkunftsplanung; 4. Langzeit-Follow-Up: Erstellung von Chronik-Management-Archiven, kontinuierliche Verfolgung von Krankheitsveränderungen und Effekten von CH12; Kontakt mit Autoritätsexperten durch medizinische Berater nach der Anmeldung im Zentrum; Unterstützung von Fernuntersuchungen, Besuch-Begleitung, Vollzeit-Translation und Begleitung.